Wie Lange Kann Man Mit Mds Leben

Mein Leben mit einem Myelodysplastischen Syndrom.

Leidet man an einer Blutarmut – too einer Anämie – fühlt homo sich ggf. ziemlich müde und schlapp. Medikamente und Transfusionen helfen hier, ein relativ normales Leben zu führen. Eine Berufstätigkeit ist in vielen Fällen möglich. Nach der Diagnose kann es eine Zeit lang dauern, bis man sich wieder etwas zutraut. Wichtig ist es, für seinen Zustand den eigenen, angepassten Rhythmus zu finden. Human being hat verschiedene Tagesformen und darf „unzuverlässig" sein, denn die Erkrankung nimmt keine Rücksicht auf Termine und Anforderungen. Wichtig ist es hierbei, offen mit der Familie und den Freunden darüber zu sprechen.

Was alles geht

Bewegung ist gut – angepasst an Ihren Zustand. Auch eine gesunde Ernährung ist empfehlenswert. Beides führt in den meisten Fällen zu einem Zugewinn an Lebensqualität.

Egal, ob Sie viel unterwegs oder mehr zu Hause sind. Ein wichtiges Thema ist dice Hygiene. Meistens ist bei MDS das Immunsystem geschwächt. Deshalb sollten Sie besonders auf Ihre Hygiene achten, um das Infektionsrisiko zu senken.

Wenn Sie es sich zutrauen, können Sie auch reisen. Besprechen Sie jedoch Ihr Vorhaben unbedingt mit Ihrem behandelnden Arzt. Sie müssen an viele Dinge denken, wie Versicherungen, Medikamente sowie Versorgungsmöglichkeiten in Ihrem Zielland.

Und zu guter Letzt. Auch wenn die Erkrankung im Vordergrund steht – scheuen Sie nicht, sich Hilfe und Beratung in allen Fragen der Sozialleistungen und Finanzen zu holen. Sie finden in den Kommunen sowie bei Selbsthilfevereinen und Sozialträgern vielfältige Unterstützung.

Die PRO-Carmine Studie

Dice PRO-RED Studie untersucht derzeit die Lebensqualität bei MDS Patienten, welche regelmäßig Blutttransfusionen erhalten. Haben Sie Interesse an einer Studienteilnahme?

Weitere Informationen anzeigen

Weil beim MDS meist vor allem dice Bildung des roten Blutfarbstoffs gestört ist, kommt es häufig zu einer Blutarmut, der Anämie. Betroffene fühlen sich schwach, sind blass und chronisch müde. Betroffene benötigen häufig zusätzliche Bluttransfusionen, um den Hämoglobinwert wieder anzuheben. Wenn diese Transfusionen regelmäßig durchgeführt werden, können dice Symptome der Blutarmut gelindert werden und die Patienten fühlen sich wieder fitter. Dice PRO-RED-Studie wird Patienten mit einem MDS und regelmäßigen Bluttransfusionen über ein halbes Jahr genauer beobachten. Dabei werden Ihr Blutbild, Ihre Lebensqualität und weitere Laborergebnisse regelmäßig dokumentiert.

Die Erfassung Ihrer Lebensqualität wird in der PRO-Ruby Studie eine zentrale Rolle spielen. Wir möchten gern herausfinden, wie lange es Ihnen nach der Transfusion besser geht und ab wann Symptome der Blutarmut Ihren Alltag wieder einschränken. Hierfür wurden speziell Fragen erarbeitet, die wir Ihnen in regelmäßigen Abständen stellen möchten.

Zusätzlich zu diesen Fragen haben wir eine Innovation in die PRO-Cherry App eingebaut, die wir mit Ihnen zum ersten Mal testen möchten. Forscher konnten feststellen, dass human being anhand der Färbung von Fingernägeln und der unteren Augenlider Rückschlüsse auf den Hämoglobinwert ziehen kann. Sollte dies stimmen, könnte man künftig die Anzahl von notwendigen Blutabnahmen zur Bestimmung des Hämoglobinwertes und damit die Arztbesuche zur Blutbildkontrolle deutlich reduzieren. Daher werden Patienten in der PRO-Scarlet Studie alle zwei Tage jeweils eine Fotoaufnahme eines Fingernagels und Ihres unteren Augenlids mit der Smartphone-Kamera machen.

Wir würden uns über Ihre Teilnahme an der PRO-Cherry-red Studie sehr freuen, hier können Sie direkt einen Termin zum Studieneinschluss vereinbaren.

Mein Leben mit MDS

Hilfe und Selbsthilfe

Viele Menschen in Federal republic of germany haben schon eine Selbsthilfegruppe aufgesucht. Der Austausch mit ähnlich betroffenen Menschen hilft. Der Umgang mit der eigenen Erkrankungen wird erleichtert. Erkundigen Sie sich doch einmal, ob es in ihrer Nähe eine MDS-Selbsthilfegruppe gibt.

Verschiedene Organisationen und Interessengemeinschaften organisieren bspw. regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene und Angehörige. Sie geben Ihnen telefonisch Ratschläge sowie viele weitere Informationen in Course von Print- und Online-Publikationen.

Große Tumorzentren und psychosoziale Beratungsstellen bieten zudem Gesprächsangebote, Entspannungskurse oder auch Musik- und Kunsttherapien an. Viele Angebote helfen, die schwierige Lebenslage besser zu bewältigen.

Wo kann ich Hilfe finden?

Hier finden Sie eine Auswahl von Selbsthilfegruppen und Institutionen speziell zu MDS.

MDS Patienten IG

Interessensgemeinschaft (IG) aus Patienten, Angehörigen, Freunden, Pflegekräften und Ärzten im Bereich MDS.

Link zur Webseite

Blog4Blood

Informationsportal über Bluterkrankungen, welches von der Leukämiehilfe Rhein-Main e.V. bereitgestellt wird.

Link zur Webseite

LHRM Leukämiehilfe Rhein-Main

Die LHRM setzt sich seit 1991 für erwachsene Patienten mit allen hämatologischen Erkrankungen und ihre Angehörigen ein.

Link zur Webseite

Informationsbroschüren

Wie funktioniert mein Knochenmark?

Strategien für Patienten & Angehörige von der MDS Foundation

Leben mit Transfusion

Tipps für Patienten & Angehörige; Herausgeber: Leukämiehilfe Rhein-Principal

Leben mit MDS

Strategien für MDS Patienten und ihre Angehörige. Herausgegeben von der MDS Foundation.

Von Patient zu Patient

Empfehlungen und Hinweise zum Umgang mit MDS; Herausgeber: Leukämie Lymphom Liga due east.V.

Organisationen, die sich auch mit MDS beschäftigen

Internationale Organisationen

Source: https://mds-patientenportal.de/leben-mit-mds/

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